Jadwiga Karpiel urodziła się zdrowa, wspaniale rosła i pięknie się rozwijała, zaczynała chodzić, mówić. Gdy ukończyła roczek, pojawiły się niepokojące objawy chorobowe – stopniowa utrata wszystkich nabytych umiejętności: poruszania się, mówienia, rozumienia, jedzenia. Obecnie jest leżąca, karmiona przez gastrostomię. Dzięki Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie zdiagnozowano u niej dystrofię neuroaksonalną, zwaną też Chorobą Seitelbergera. Jest to niezwykle rzadka choroba, na którą na świecie cierpi 150 osób. Niestety choroba jest śmiertelna, a Jadzia ma jej ciężki typ. Mimo choroby Jadzieńka kocha towarzystwo ludzi, szczególnie lubi zabawy z siostrami.
Z pozdrowieniami
Danuta i Stanisław Karpiel
Wiersz w gwarze o Jadzi Karpiel
Dróga krzyzowo Jadzi
Choc nic nie wiys o świeciy, bo Ci wiedze chorość wziyna,
Idziys Jadziu ciynskom drógom, jak nas Pan seł dlo nasego zbawiynia.
Choroba wsadziyła Ci krzyz na ramiynia,
ale cemu? Może dlo dus ludzkik odmiyniynio?
Idziys niecemu niewinno, to wiymy,
Zdradzono przez „Judasza”, co siy zwiy geny.
Potem doktorzy jak Piłat, umyli rynce,
Przeciyz nie łóni pódom w tyj mynce.
Zbyli Ciy. W trudziy wysłali do domu.
Może, coby siy nie narazic nikomu?
I som i tacy, co wytykajom palcami,
I tacy co plujom jadem i machajom batami.
Wyrok na Ciy wydali,
Choć nigdy Ciy nie poznali.
A Ty stacjy kolyjne mijos,
Casem na ziym upados,
Wstajys dość dzielniy,
A my s Tobom idziymy bezradniy.
Choć bezradność nom serce rozdziyro,
To ino myślimy, jak z Jezusem sła Matka Jego – Maryjo.
Ino troske smutno, ze niektórzy jak apostoły,
Byli s Tobom, ale uciykli, jakby siy tys cego boli.
I som tacy jak Szymon z Cyreny,
Co pomogajom, ino troche przymusyni.
Som i „Weroniki”, co od serca same,
Słuzom Ci bezinteresowniy, opatrujom rane.
Som i tacy, co płacom nad Tobom,
Jak te niewiasty, zamiast pomyśleć nad sobom.
I jaki bedziy kóniyc tyj ciynskiyj drógi?
Co dos Jadzi nas Boze drogi.
Jak śmierc, to pódziys córciu do zbawiynio,
Ale moze dobry Bóg do Ci łaske uzdrowiynio.
Ale ni ma nic nad zbawiyniy,
Nawet ciała uzdrowiyniy.
Casem ktosi siy spyto „Kany tyn Bóg”
Dziecko tak cierpi! Jak On tak móg?
Smutne ciyrpiyniy, patrząc z ludzkiyj strony,
Ale kie cłowiyk do Boga nojbarzyj podobny?
Ino kiedy z miłościom niesie swój krzyz
Wtej w cłowiyku zywy Bóg jest.