Mam na imię Zuzia. Urodziłam się 23.07.2015 roku mając 56 cm i 2730 g.
Mama mówi, że byłam piękna, ale według mnie teraz dopiero jestem piękna i duża. Miałam być zdrowa i silna – tak mówili lekarze. Jednak Bozia chciała troszkę inaczej. Nasza piękna bajka skończyła się 4 godziny po porodzie. Pan w białym fartuchu zrobił mi szereg badań i powiedział, że mam chore serduszko , a na mojej wątróbce coś jest – mówili na to torbiel. Pan doktor mówił też, że moje nerki powędrowały niżej i są w miednicy. Miałam też bardzo słabiutkie i wiotkie mięśnie. Powiedział, że będą mnie czekać operacje – na serduszko oraz wątrobę, a w przyszłości przeszczep wątroby.
Bardzo się bałam, bo już nie mogłam być z mamą. Zostałam zamknięta w inkubatorze, a trzy dni później czekała mnie wycieczka do Krakowa – tam mieli się mną zaopiekować specjaliści. Byłam z dala od mojej Mamy i Taty. Na szczęście mama przyjeżdżała do mnie na trzy godziny, bo tyle trwał czas odwiedzin. Po kilku dniach w Krakowskim szpitalu i szeregu badań okazało się, że jestem za malutka oraz za słaba , by mieć zabieg na wątrobę. Musiałam czekać cały miesiąc, by mogli mi pomóc. Przez ten czas starałam się być bardzo dzielna. Musiałam dużo jeść, ale to było bardzo trudne, bo przez moje dolegliwości nie chciałam przyjmować mleka. Panie pielęgniarki założyły mi taką rurkę do noska, która trafiała do żołądka. Dzięki niej udało mi się troszkę przybrać na wadze.
31 sierpnia był moim wielkim dniem – zabrali mnie na taką sale, gdzie mieli mi pomóc. Musieli mi zrobić ziaziu na brzuszku, ale w dobrej wierze – ta operacja miała na celu opóźnienie przeszczepu. Przez 6 godzin spałam sobie i nic z tego pamiętam ; Mama mówiła , że bardzo się bała o mnie. Po operacji też nie wiem co się działo, tylko tyle co mi rodzice opowiadali. Mówili , że spałam długo, bo byłam bardzo zmęczona.
Jak się wybudziłam, to wszystko mnie bolało i nie mogłam się ruszać. Nawet jak Mama mnie chciała dotknąć to mnie bolało. Dlatego była bardzo delikatna, czekałyśmy razem na ten dzień kiedy będziemy mogły się przytulic. Przez cały miesiąc mama czytała mi bajki i opowiadała mi co się dzieje na polu. W końcu po półtora miesiąca mogłam się przytulić do mamy. Wiecie było super! Brakowało mi tego. Wiedziałam, że teraz już będzie lepiej. Wiadomo miałam gorsze i lepsze dni, kilka infekcji. Nawet wystraszyłam Mamę, bo nie chciałam jeść, ale bardzo chciałam być zdrowa i być z mamą i tatą w domu.
Kiedy już doszłam do siebie i miałam cztery miesiące stało przede mną kolejne wyzwanie – operacja serduszka. Na początku nastraszyli mnie , że będą dwa zabiegi , ale na szczęście skończyło się na jednym. Znowu wylądowałam na tej dziwnej sali, ale nie bałam się tak bardzo , ponieważ Mama i Tata dali mi buziaki na szczęście. Po czterech godzinach moje serduszko było już bez dziurki i biło samodzielnie. Po tej operacji szybciutko , bo po pięciu dniach byłam już na rękach u Mamy. Mama mówi, że byłam bardzo dzielna. A ja chciałam być w końcu zdrowa.
Jak tylko doszłam do pełni sił i moje serduszko się ustabilizowało , to czekała mnie kolejna wyprawa – tym razem do Warszawy. Troszkę się martwiłam, bo to bardzo daleko. Mamusia mi powiedziała , że tam będziemy już razem noc i dzień. I wiecie ? 6 grudnia na mikołajki byłam w Warszawie razem z Mamą. Tata został w domu, bo musiał pracować, ale przyjeżdżał na weekend. Bawił się ze mną i uczył się obsługiwać pompę pokarmową.
Tam – w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie przebadano mnie od stópek po czubek głowy. Okazało się, że moje nerki wróciły na swoje miejsce. Bardzo się ucieszyłam.
Codziennie rano przychodził do mnie Pan, który pracował nad moimi mięśniami. Pokazywał mi jak mam obracać się na boczki i jak podnosić główkę. To było bardzo trudne ale byłam dzielna i ciężko pracowałam. Byłam na tyle silna, że wyciągłam sobie sondę z noska.
Mama razem ze mną chciała spróbować karmienia butelką. I wiecie ? Byłam taka „dorosła”, że od tamtego dnia jem samodzielnie z butelki.
Po kilku tygodniach w stolicy lekarze powiedzieli , że mogę jechać do domu. Tylko co to dom? Mama mi wyjaśniła. I dostałam najlepszy prezent pod choinkę. 23 grudnia zaraz przed Wigilią byłam pierwszy raz w życiu w domu. Widziałam swój pokój, dziadka, babcie, wujka.
Mój wujek ma pięć lat i obiecał ze będzie się mną opiekował.
Jestem w domu i muszę ciężko pracować . Mama znalazła hospicjum, które nam bardzo pomaga, Panią pielęgniarkę, która co tydzień dba o moje wejście centralne. Mam swoją Panią rehabilitantkę, która mnie masuje, ugniata, rozciąga i stawia kolejne wyzwania. Bardzo często mnie chwali , bo robię postępy. Z takiego malutkiego niemowlaka, który tylko leżał na pleckach zamieniła mnie w siedząca księżniczkę rodziców.
Dużo jeszcze pracy przede mną i na pewno przeszczep wątroby mnie nie ominie. Dlatego muszę zbierać siły i dbać o moją wątrobę. Choć nie wiem jak długo będę na nią czekać muszę być dzielna i silna. Musze każdego dnia zdobywać szczyty i walczyć o swoją przyszłość oraz zdrowie.